Une nouvelle publication dans notre collection
"Mutation génétiques et Cancer de l'ovaire : Comment en parler à la famille"
Lors des échanges avec les patientes et les proches, deux questions reviennent souvent, juste après le diagnostic : « Pourquoi moi ? » et « Comment en parler ? ».
La première question trouve parfois une réponse dans les analyses génétiques. La seconde est toujours difficile, parfois plus quand la génétique s’en mêle. En effet, depuis dix ans, la recherche dans ces maladies méconnues a heureusement progressé et le cancer de l’ovaire est mieux connu, mieux compris et mieux expliqué.
C’est pourquoi IMAGYN se devait d’accompagner les patientes pour mieux comprendre et savoir parler de la maladie qui fait partie de leur vie quotidienne : gagner des mois et des années de vie est important, mais savoir ce qui nous arrive et savoir en parler est essentiel pour ne pas être seule.
Ce livret a été conçu pour donner des clés de compréhension sur le parcours qui vous attend, du diagnostic aux analyses oncogénétiques, et sur le volet génétique de la maladie. Il a été pensé pour être accessible à toutes et à tous et nous espérons qu’il pourra vous aider tout au long de votre parcours de soins.
Vaccination HPV : Avis favorable de l’HAS à un élargissement des compétences vaccinales chez les enfants de moins de 16 ans
Vaccination HPV
Depuis des mois, et notamment en mars dernier dans sa conférence de presse, IMAGYN se mobilise aux côtés de l’USPO (Union des Syndicats des Pharmaciens d’Officine) et de la SFCO (Société Francophone de Chirurgie Oncologique) pour sensibiliser l’opinion et faciliter l’accès à la vaccination contre le papillomavirus au plus grand nombre.
L’une des propositions mise en exergue était d’autoriser les professionnels de santé, tels qu’infirmier.e.s, pharmacien.ne.s, sage-femmes et maïeuticiens, à vacciner le public dès l’âge de 11 ans.
En effet, pour être efficace, la vaccin HPV doit être administré aux filles ET aux garçons entre 11 et 14 ans. La recommandation initiale de l’HAS de janvier dernier concernant le public des plus de 16 ans n’était donc pas suffisante pour contrer le HPV.
Et ENFIN… « La Haute Autorité de santé préconise que les infirmiers, les pharmaciens et les sage-femmes puissent prescrire et administrer aux enfants âgés de 2 à 15 ans “l’ensemble des vaccins inscrits au calendrier”, afin “d’augmenter les couvertures vaccinales”.
Cette préconisation permettra de faire augmenter sensiblement le taux de vaccination HPV des garçons et des filles dès 11 et de réduire drastiquement pour les générations futures le taux d’incidence des 6 cancers liés aux HPV qui touchent les femmes ET les hommes (Col de l’utérus, vulve, vagin, pénis, anus et sphère ORL)
Ces cancers touchent aujourd’hui 6000 personnes par an dont 3000 décès (soit autant que de morts sur la route !…)
Prix Or du Festival Communication Santé pour “Les Fabuleuses”
Joie immense pour la chorale des “Fabuleuses” qui ont gagné le Prix Or du Festival Communication Santé 2022 dans la catégorie “association de patientes”.
“Les Fabuleuses” sont une chorale de femmes traitées pour un cancer de l’ovaire. L’une de nos bénévoles, Pascale Belloni, est très investie dans cette chorale et nous en sommes extrêmement fier.e.s.
Créée fin 2019 à Montpellier, en partenariat avec les associations de patients BRCA France, IMAGYN et Patients en réseau avec le soutien du laboratoire AstraZeneca, la troupe des Fabuleuses est un projet artistique et humain qu’ont mené ensemble des patientes touchées par le cancer de l’ovaire et plusieurs médecins, dont certains assurent leur suivi.
Une relation nouvelle est née entre les patientes et leurs médecins. Plutôt que de parler de résultats de scanner et d’analyses de sang, la créativité, la musique et les sourires sont à l’honneur.
En septembre 2021, les Fabuleuses donnaient de la voix face au cancer lors d’un spectacle exceptionnel à l’Opéra de Montpellier… et n’ont pas hésité à donné un petit récital lors de la remise des prix vendredi dernier. (vidéo Twitter Emmanuelle Pierga)
Encore bravo à toute l’équipe !
14ème Congrès de la Société Francophone de Chirurgie Oncologique
11 - 13 mai 2002
Notre présidente Coralie Marjollet participe au 14ème Congrès de la Société Francophone de Chirurgie Oncologique. Elle est modératrice de la session plenière “Rôle des patients dans leur parcours thérapeutique” aux côtés de notre Jean-Marc Classe, de Claire Falandry et Ivan Krakowski.
À cette occasion, elle anime également une conférence dont le thème est : “Comment se réapproprier sa féminité”… ou comment continuer de faire circuler l’idée que la sexualité et la féminité des patientes opérées d’un cancer pelvien n’est ni anecdotique, ni accessoire.
43ème Congrès national SFCPCV
03 et 04 juin 2022
En tant qu’ardents défenseurs du test HPV et de la vaccination anti-HPV généralisée aux filles ET garçons, IMAGYN tient un stand aujourd’hui au 45ème congrès national de la SFCPCV (Société Française de Colposcopie et de Pathologie Cervico-Vaginale).
Il s’agit d’un congrès professionnel qui réunit les gynécologues et les pathologistes qui s’intéressent à la pathologie du col utérin et à la colposcopie. Ses experts participent à l’élaboration des programmes et à l’enseignement des formations universitaires initiales en pathologie cervico-vaginale. Avec la multifocalité des lésions liées à l’HPV, son champ d’action s’est étendu à la pathologie vaginale et vulvaire.
L’occasion pour IMAGYN de continuer de tisser son réseau professionnel pour mener ensemble des actions concrètes pour lutter contre les cancers liés aux HPV.
“Patients Ensemble” est venu à la rencontre d’IMAGYN
Podcast - Interview de Coralie Marjollet
Initialement destiné à lutter contre l’isolement et accompagner patients et proches durant le confinement, le podcast « Patients ensemble » a rejoint les ondes numériques en avril 2020.
Depuis « Patients ensemble » n’a jamais cessé d’émettre et diffuse toutes les semaines des interviews, des articles truffés d’information, de conseils, de témoignages, mais aussi de la musique et beaucoup de bonne humeur pour accompagner le quotidien des patients et des proches.
Le semaine dernière, « Patients ensemble » a couvert les Rencontres de la Cancerologie Française (RCFR) 2021 et a interviewé notre présidente, Coralie Marjollet, pour présenter IMAGYN aux auditeurs.
Les chiffres et les critères pour que les patientes atteintes d’un cancer gynécologique puissent être actrices de leur maladie
« Cash Investigation » intitulé « Liberté, santé, inégalités »
Dans le numéro de « Cash Investigation » intitulé « Liberté, santé, inégalités » diffusé le 13 janvier, Elise Lucet et son équipe ont passé au crible des millions de données de santé confidentielles sur les opérations du cancer.
Ils nous révèlent (entre autres) que le seuil d’autorisation (correspondant au nombre minimum d’actes en chirurgie cancérologique par type de cancer et par an au seing de chaque établissement) est bien inférieur aux demandes des scientifiques et des indicateurs publiés par l’INCa en décembre 2021, suite à l’intervention d’IMAGYN.
A titre d’exemple, selon ces indicateurs de recommandations de prise en charge du cancer de l’ovaire, un cancer de l’ovaire doit être traité dans un établissement dont l’équipe chirurgicale pratique au minimum 20 opérations par an et l’autorisation actuelle, déjà pas toujours respectée, reste à 10 opérations par centre. Mais pour vérifier que les indicateurs sont bien respectés, il faut que les patientes et leurs proches puissent avoir accès aux chiffres des établissements de santé autour de chez elles.
Grâce à des semaines de travail de recherches minutieuses, les journalistes Gabriel Garcia et Julien Beccu ont établi des cartes et la liste des établissements autorisés à prendre en charge des patients atteints de cancer. Ces informations permettent enfin aux patientes de vérifier, pour chaque établissement de santé, les chiffres de prises en charge de cancers gynécologiques par an avec, par exemple, le nombre moyen de cancers opérés entre 2016 et 2018 !
Depuis la création d’IMAGYN, l’égalité d’accès aux soins est une de nos priorités.
Avec ces chiffres et critères, les patientes pourront être actrices de leur maladie et choisir en toute transparence les établissements qui les prendront en charge afin de leur donner toutes les chances de faire reculer la maladie.
Tous vos professionnels de santé mobilisés contre le HPV
Conférence de Presse
A l’occasion de la journée mondiale du Cancer du Col de l’utérus et des cancers induits par les virus HPV (Papillomavirus Humain), IMAGYN (Initiative de Malades Atteintes de cancers Gynécologiques), l’USPO (Union des Syndicats des Pharmaciens d’Officine), et la SFCO (Société Francophone de Chirurgie Oncologique) se mobilisent pour sensibiliser l’opinion, améliorer la couverture vaccinale en France et le dépistage.
Voir la conférence de presse dans son intégralité
Pour en savoir plus : https://www.preprod.imagyn.org/qui-sommes-nous/actualites/tous-vos-prof…
Les critères issus des indicateurs de qualité et de sécurité des soins pour les cancers de l’ovaire
Cancer de l'ovaire
Les journalistes de “Cash Investigation” ont calculé que 80% des établissements français pratiquaient moins de 20 opérations de cancer de l’ovaire par an, entre 2016 et 2018.
Franceinfo et “Cash Investigation” ont mis en ligne une carte détaillée du nombre moyen d’opérations de cancer de l’ovaire effectuées entre 2016 et 2018 par chaque clinique et chaque hôpital de France.
En complément de cette carte très utile, IMAGYN vous propose également un certain nombre de critères à prendre en compte pour vous permettre de choisir en toute connaissance de cause l’établissement de santé qui va vous prendre en charge. Ces critères sont susceptibles d’évoluer en fonction des recommandations de la communauté scientifique spécialisée.
Augmentation du seuil minimum d’interventions pour les cancers avancé de l’ovaire
Enfin !
Après des années d’actions auprès des institutions (INCa, Ministère, députés, sénateurs), une dépêche APMNews est tombée le 19 avril qui confirme enfin le seuil de 20 interventions par an pour le cancer avancé de l’ovaire.
Et dans les cas de la découverte d’une tumeur lors d’une intervention chirurgicale réalisée en urgence dans un établissement non autorisé, l’équipe chirurgicale ne pourra pas intervenir sur la tumeur sauf situation d’urgence vitale immédiate, hormis cette exception, la patiente doit être orientée vers un établissement autorisé.
Ces 2 points étaient portés par IMAGYN et mis en avant dans l’émission “Cash Investigation” (diffusée sur France 2 le 13 janvier 2022) afin d’éviter la perte de chances des patientes opérées par des centres non autorisés en autres sous le prétexte de l’urgence.
L’égalité de la qualité d’accès aux soins reste une priorité pour notre association.
Arrêté sur les autorisations d’activités de cancérologie qui définissent de nouveaux critères et précisent les seuils de nombres de traitement annuels minimaux
Nouvelle publication au Journal Officiel
Ça y est ! Le projet d’arrêté sur les autorisations d’activités de cancérologie qui définissent de nouveaux critères avec plusieurs niveaux d’activité et précisent les seuils de nombres de traitement annuels minimaux (annoncés dans la dépêche APMNews du 19 avril dernier et confirmé dans la dépêche du 27 avril) a été publié au Journal Officiel le 26 avril 2022.
Partenariat IMAGYN & AESIO
Une collaboration plein de jolies promesses...
Rencontre au sommet cette semaine entre notre présidente Coralie Marjollet et Elodie Levy, directrice prévention et promotion de la santé chez AESIO Mutuelle, pour signer une convention de partenariat.
Très engagés et investis sur le sujet des cancers féminins, c’est tout naturellement que les chemins d’IMAGYN et d’AESIO se sont croisé et ont choisi de mutualiser leurs forces. Un partenariat précieux fondé sur nos valeurs et engagements communs : Permettre aux femmes touchées par la maladie d’être à l’écoute de leurs besoins et leur donner les moyens de vivre mieux, ensemble et plus longtemps.
De belles actions se sont d’ores et déjà concrétisées avec le Rallye des Deuch’s pendant Septembre Turquoise, la participation de nos membres actives au projet d’expo photo « Ce lien qui les unit » mais également au podcast « Histoire de résilience ».
De belles initiatives porteuses d’espoir et de force pour les combattantes du cancer, mais aussi pour leurs proches.
L’officialisation de ce partenariat promet à nos deux entités de belles opportunités de porter encore plus loin et plus fort les sujets de prévention, de sensibilisation, de dépistage et d’incitation à la vaccination #hpv dans les prochains mois.
Une pensée très forte pour notre chère Brigitte qui avait déjà, il y a quelques années, imaginer ce rapprochement.
REPLAY WEBINAR : Cancers gynécologiques et Sexualité
Webinar du 29 septembre 2021
Wefight en collaboration avec IMAGYN a proposé un webinar sur le thème de la sexualité.
Les intervenants sont :
Eléonore PIOT : patiente experte cancer de l’utérus
Angélique MacAnge : patiente cancer de l’ovaire
Sébastien LANDRY : psycho-sexologue en oncologie
Mon traitement anti-PARPs
Afin d’accompagner au mieux les patientes sous inhibiteur de PARP, le laboratoire Clovis Oncology s’est associé avec IMAGYN pour réaliser un carnet de suivi afin d’aider les patientes à mieux connaître et suivre leur traitement au fil des semaines.
IMAGYN RECOMPENSEE LORS LA 31ème EDITION DE LA NUIT DES CADUCEES
24 juin 2021
IMAGYN mise à l’honneur et récompensée d’un trophée lors de la 31 ème édition de la Nuit des Caducées pour sa campagne de sensibilisation au vaccin anti-HPV.
Le Cocon IMAGYN démarre son tour de France
21 juin 2021 à Bordeaux
Après une mise en place compliquée, enfin notre Cocon a pris place à Bordeaux le 21 et 22 juin. C’est dans un décor de vacances que les bénévoles d’IMAGYN ont reçu les patientes et autres curieux intéressés.
IMAGYN au MONOPRIX de Montparnasse
Les 4 et 5 juin 2021
IMAGYN était présente au MONOPRIX de Montparnasse afin d’informer les clients sur les cancers gynécologiques.
WEBINAR Cancer du col et HPV à destination des patient(e)s
4 mars 2021
Ce webinar a été organisé lors de la journée Mondiale du Cancer du Col et des cancers induits par les virus HPV.
Ont été abordés, avec des questions posées par les patient(e)s et avec un chat :
- HPV et cancers HPV induits chez les femmes et les hommes induits
- Les lesions précancéreuses HPV induites
- FCV, test HPV, où en est on en France ?
- Vaccination garçon / fille, quel bénéfice ? Pourquoi autant de réticence ?
- Séquelles post thérapeutiques (chirurgie, radiothérapie, curiethérapie) : comment les prendre en charge et les prévenir ?
- Prise en charge séquelles génitales
- Chimiothérapie, immunothérapie : quels sont les traitements d’avenir ?
Animateurs
Dr Gwenaël Ferron, chirurgien oncologue Institut Universitaire du Cancer Toulouse
Coralie Marjollet, Imagyn
Intervenants
Pr Cyrus Chargari, radiothérapeute Institut Gustave Roussy
Dr Didier Constant, gynécologue bénévole à l’association Imagyn
Dr Léa Leufflen, chirurgien oncologue Institut de Cancérologie de Lorraine
Pr Jean Levêque, gynécologue CHU Rennes
Pr Pierre Marès, gynécologue CHU Nîmes
Josiane Menard, IDE sexologue Institut Universitaire du Cancer Toulouse
Dr Patricia Pautier, oncologue médicale Institut Gustave Roussy
GO DAY – Gynecologic Oncology DAY – 1ère Journée Mondiale de l’Oncologie Gynécologique
Dimanche 20 Septembre 2020
“ENGAGe and ESGO invite their members, health care professionals, government/policy makers, women and friends/families impacted by gynecological cancers and General Public to celebrate first World Gynecologic Oncology Day, World GO Day.”
https://www.worldgoday.org/about-go-for/
ENGAGe et ESGO invitent leurs membres, les professionnels de la santé, les gouvernements / décideurs politiques, les femmes et les amis / familles touchés par les cancers gynécologiques et le grand public à célébrer la première Journée mondiale de l’oncologie gynécologique, la Journée mondiale du GO Day.
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